مرض الذئبة: الخلل الذي يدفع جهاز المناعة لمهاجمة أعضائك الحيوية.

ما هو مرض الذئبة مرض الألف وجه الذي حوّل حياة الأمريكية روث ويلسون إلى رحلة طويلة من المعاناة استمرت ست سنوات؛ حيث كانت تتنقل بين الأطباء بتشخيصات خاطئة لأعراض مربكة مثل الطفح الجلدي والتورم والحمى والآلام الحادة؛ قبل أن يصل الأطباء أخيرًا إلى التشخيص الصحيح لحالتها، ليكتشفوا أنها مصابة بمرض الذئبة، اللغز الطبي الذي يلقبه الكثيرون بـ “مرض الألف وجه”.

لماذا يعتبر مرض الذئبة مرض الألف وجه المحيّر للأطباء؟

يُطلق على مرض الذئبة هذا اللقب الغامض بسبب تنوع أعراضه الهائل وقدرته على التشبه بأمراض أخرى عديدة، مما يجعل تشخيصه تحديًا كبيرًا؛ فهو أحد أمراض المناعة الذاتية الخطيرة التي يهاجم فيها الجهاز المناعي أنسجة الجسم وأعضائه السليمة عن طريق الخطأ، ويؤثر على ملايين الأشخاص حول العالم، ويعد انتشاره في تزايد مستمر بينما لا يزال علاجه صعب المنال، وهذا ما يجعله أحد أكبر ألغاز الطب الحديث؛ وعلى عكس أمراض المناعة الذاتية الأخرى التي تستهدف عضوًا أو جهازًا محددًا، فإن مرض الذئبة مرض الألف وجه يمكن أن يهاجم أي جزء من الجسم تقريبًا في آن واحد، بما في ذلك المفاصل والجلد والكلى والدم والدماغ والقلب والرئتين، وهذا الهجوم الشامل هو السبب المباشر وراء تسميته الفريدة، وتقول ويلسون إن أصعب جزء في معاناتها هو أن المصاب يبدو طبيعيًا تمامًا من الخارج، بينما يخوض معركة شرسة مع أعراض خفية لا يراها الآخرون.

رحلة التعايش مع مرض الذئبة مرض الألف وجه: قصة روث ويلسون

بعد مرور أكثر من عقد على تشخيصها، لا تزال روث ويلسون، البالغة من العمر 43 عامًا، تواجه آلامًا يومية بسبب حالتها؛ حيث تمر بنوبات متكررة من الإرهاق الشديد و”ضبابية الدماغ”، وهي حالة تؤثر على قدرتها على التركيز والتذكر قصير المدى وإنجاز مهام متعددة، ثم تتراجع هذه الأعراض لتعود وتهاجمها مجددًا في دورة لا تنتهي؛ وتتطلب رحلة التعايش مع مرض الذئبة مرض الألف وجه قوة نفسية هائلة، خاصة وأن المريض قد يبدو سليمًا لمن حوله؛ وقد وجدت ويلسون هدفًا جديدًا في حياتها من خلال التطوع لتثقيف الجمهور وحتى الأطباء حول حقيقة الحياة مع هذا المرض المعقد، فهي توازن بين تحدياتها الصحية ورسالتها في نشر الوعي، محولةً معاناتها الشخصية إلى أداة لمساعدة الآخرين الذين يشعرون بالوحدة في مواجهة مرض الذئبة مرض الألف وجه.

استراتيجيات عملية لإدارة أعراض مرض الذئبة مرض الألف وجه

تكيّفت روث ويلسون مع حياتها الجديدة عبر تعلم استراتيجيات ذكية لإدارة حالتها وتجنب نوبات المرض الشديدة قدر الإمكان؛ حيث أصبح ترشيد استهلاك طاقتها اليومية وتجنب الإجهاد أولوية قصوى في روتينها، كما تعلمت أهمية حماية نفسها من أشعة الشمس التي يمكن أن تثير نوبات المرض؛ وعندما كبر أطفالها والتحقوا بالمدرسة، قررت العودة إلى مقاعد الدراسة هي الأخرى، وحصلت على شهادات متقدمة أهلتها للعمل في مجال الأبحاث المختبرية وعلوم البيانات، مما منحها فهمًا أعمق لطبيعة مرضها وخيارات علاجه المتاحة؛ وتؤكد ويلسون أن هذه المعرفة لم تساعدها على التحكم في حالتها فحسب، بل ألهمتها لتكون صوتًا للمرضى الآخرين، وتشارك تجربتها لمواجهة الشعور بالوحدة الذي اختبرته في بداية تشخيصها.

• الاستخدام الدائم لواقي الشمس وارتداء قبعة كبيرة في الهواء الطلق للوقاية من الأشعة فوق البنفسجية.
• تعلم كيفية ترشيد استهلاك الطاقة وتوزيع المهام على مدار اليوم لتجنب الإرهاق الشديد.
• العودة إلى التعليم العالي واكتساب فهم علمي أعمق للمرض وآلياته وعلاجاته المتاحة.
• الانخراط في العمل التطوعي ومشاركة التجربة الشخصية لتقديم الدعم للمرضى الآخرين.

توضح ويلسون أنها تجد قوة في التحدث عن تجربتها، فتقول: “من المهم لي أن أكون صوتًا للمرضى، لأنني أتذكر شعوري بالوحدة في البداية”؛ ولفترة طويلة، كانت تتجنب الحديث عن الأمر، خاصة مع أطفالها، لأنها أرادتهم أن يشعروا دائمًا أنها ستكون على ما يرام.